Třicet tablet stačí

Pan Robert nemá zrovna šťastný život. Alespoň pokud tak můžeme soudit podle spotřeby psychiatrických léků, které každý den užívá. Ráno mu personál pobytové sociální služby v západních Čechách, v jejímž zařízení žije, nachystá ke snídani první várku. Tisercin, Oxazepam a Buronil, celkem šest tablet. V poledne a odpoledne se přidá dalších dvanáct pilulek stejných značek a odpoledne a navečer v lékovkách přibudou ještě Medorisper, Mirtazapin a Ketilept. Během jediného dne tak tenhle sedmapadesátiletý muž spolyká celkem třicet tablet léků určených pro léčbu psychóz, depresí a úzkostí. Za rok to dělá téměř jedenáct tisíc pilulek.

A teď jedno překvapení: pan Robert netrpí žádným duševním onemocněním. Přestože v jeho denním menu figurují hned čtyři léky určené pro léčbu schizofrenie a celkový součet jejich aktivních látek překračuje maximální doporučenou denní dávku, tenhle pacient žádnou psychózu nemá. Nemá diagnostikovánu ani depresi, úzkostnou nebo bipolární poruchu, k jejichž léčbě se používají ostatní preparáty. Je od narození mentálně postižený. A koktejl psychofarmak, která už desítky let užívá, slouží jedinému cíli – zajistit, aby se choval co možná nejspořádaněji.

Porozumět, nebo zastavit

O specifické skupině lidí s mentálním postižením nebo autismem, kteří vykazují projevy tzv. náročného chování, jsme na stránkách Respektu psali zhruba před rokem. Českou společnost tehdy zasáhla zpráva o zabití klientky jindřichohradeckého domova pro lidi s mentálním postižením Doroty Šandorové. Sedmatřicetiletá žena se vinou špatně nastaveného systému podpory postupně stávala černou ovcí svého zařízení, až jednu noc počátkem ledna roku 2021 nepřežila brutální zákrok svého pečovatele. Zločin spáchaný na bezbranné ženě s postižením přiměl politiky k příslibům změny a vzniku pracovní skupiny při Úřadu vlády, která hledá systémové řešení, aby se podobné tragédie neopakovaly.

Podle názoru odborníků lidem, jako byla Dorota nebo jako je pan Robert, ve zvýšené míře hrozí, že se stanou oběťmi týrání, zneužívání nebo jiného, jemnějšího, ale nevhodného zacházení. Narodili se se sníženým intelektem, většinou z důvodu vrozeného genetického postižení nebo poškození plodu v těhotenství, a mají horší schopnost chápat svět kolem sebe a domluvit se s ním. Jsou celoživotně odkázáni na podporu druhých lidí. Často nedokážou mluvit, takže své prožitky, potřeby a přání komunikují jediným způsobem, jaký jim jejich nervová soustava umožňuje – chováním.

A toto chování může být okolím vnímáno jako náročné nebo „problémové“, jak se říkalo dřív. Neklid, nespolupráce s pečovateli, sebepoškozování, rizikové útěky do neznáma, obnažování nebo třeba pojídání nejedlých předmětů – variant existuje bezpočet. Podle expertů na oblast mentálního postižení mají ale všechny takové projevy jedno společné. Člověk s omezeným intelektem jimi dává najevo, co potřebuje a co se mu nelíbí.

Úkolem rodiny, pedagogů nebo profesionálních pečovatelů v sociálních službách je zkoušet tenhle šifrovaný vzkaz rozluštit a nevyřčené potřeby naplnit, k čemuž v anglosaském prostředí vznikla celá jedna profese. Zmíněné riziko nevhodného zacházení vzniká ve chvíli, kdy se okolí nepokouší takovému člověku porozumět, ale chce jeho náročné chování především zastavit.

Dorota Šandorová zemřela následkem udušení poté, co ji asistent na noční službě surově zalehl na posteli, aby konečně dala pokoj a přestala personál sociální služby otravovat. Případ pana Roberta je pochopitelně odlišný: tlumení náročného chování masivními dávkami psychiatrické medikace není zločin. V západním prostředí však v poslední době sílí hlasy, že ani tenhle přístup k lidem s mentálním postižením, který se v minulém století považoval za běžnou praxi, nelze dál tolerovat ani odborně obhájit. Představuje dramatické narušení jejich práv, zdraví a kvality života, jaké by si člověk s běžnou výbavou nikdy nenechal líbit. Medicína zde zneužívá vlastní nástroje, aby omezila lidi, kteří ve skutečnosti potřebují něco úplně jiného.

Chemická kazajka

Posledních šest let trávím většinu svého pracovního času jako aktivista usilující o zlepšení podpory lidí s autismem a mentálním postižením a na případy nadměrného předepisování psychiatrické medikace narážím v českém prostředí celkem často. „Udělali z něj zombie“, „vypadal jako hadrová panenka“ nebo „úplně ho vypnuli“ jsou některé z výrazů, jimiž rodiče, kteří se obracejí na naši organizaci, popisují efekt nasazení vysokých dávek léčiv, která mají zklidnit chování daného člověka.

A sociální pracovníci, lektoři nebo inspektoři úřadu veřejného ochránce práv, kteří navštěvují pobytová zařízení pro lidi s mentálním postižením, líčí podobnou zkušenost: třesoucí se malátné postavy, které sedí někde v koutě nebo bloudí po chodbách, zírají do prázdna a občas jim z koutku úst ukápne slina. Vedlejší účinky nadměrné psychiatrické medikace lze často poznat na první pohled. Už méně zjevné však je, že tahle rozšířená praxe rozhodně neodpovídá oficiálním lékařským standardům.

Pokud nahlédneme do mezinárodních klinických doporučení Světové psychiatrické asociace, jak předepisovat psychotropní léky lidem s mentálním postižením a náročným chováním, dočteme se především výzvy k maximální střídmosti. Pro účinnost psychofarmak na zmírnění obtíží v chování totiž existuje jen málo vědeckých důkazů, většina preparátů se předepisuje v takzvaném režimu off-label, tedy mimo původní účel potvrzený výzkumy. Například žádný z léků, které užívá v úvodu zmíněný pan Robert, není z hlediska účinku na chování podložen studiemi.

Neznamená to, že by se léky nesměly pro podobné potíže použít, světová psychiatrická elita ovšem pro takový případ doporučuje co nejvyšší opatrnost. „Medikace musí být předepisována v nejnižších možných dávkách a na minimální nezbytně nutnou dobu,“ uvádí zmíněný dokument. „V pravidelných intervalech je také třeba zvažovat její vysazení a využití nefarmakologických strategií zvládání situace.“

Ani v tomhle ohledu se léčba pana Roberta světovými standardy neřídí. Medikace se mu naposledy měnila v roce 2019 – a to tak, že se mírně navýšila. Přinejmenším posledních sedm let, kam sahá dostupná dokumentace, tak tenhle duševně zdravý muž užívá objem psychiatrických léků, který přesahuje maximální doporučené denní dávky, ordinované blouznícím pacientům v akutní fázi psychózy (podle personálu podobné či vyšší množství zřejmě bere už desítky let).   

Jak si vysvětlit tenhle rozpor mezi oficiálním doporučením a realitou? Tlumení masivními dávkami psychiatrické medikace bývalo od druhé poloviny minulého století v přístupu k lidem s mentálním postižením všude na světě běžnou normou. Většina z nich žila ve velkých ústavech, kde nebyl čas věnovat se jim individuálně, obzvlášť pokud své potřeby dávali najevo náročným způsobem. Dnes odborníci vědí, že základním cestou, jak zlepšit chování u těchto lidí, je dopřát jim kvalitní a naplňující život, tedy poskytnout jim intenzivní sociální podporu v přirozené komunitě. Nic takového však v ústavním prostředí nejde nastavit a systém de facto zneužíval tlumicí vedlejší účinek zejména antipsychotických léků, aby „nepohodlné“ klienty pokud možno co nejvíc „umravnil“. Chemické preparáty plnily podobnou funkci jako dnes již zakázaná síťová či klecová lůžka.  

Velká Británie si na přelomu tisíciletí nepřijatelnost téhle praxe uvědomila jako první. Patřila k pionýrským zemím, které zrušily velké ústavy a přesunuly lidi s postižením zpět do komunity, a navíc dodnes drží jeden světový unikát. Je jedinou zemí světa, která má v rámci psychiatrie regulérní odbornou specializaci na lidi s mentálním postižením. Tak jako u nás s dítětem navštěvují rodiče pedopsychiatra a senioři docházejí ke gerontopsychiatrovi, ve Spojeném království se o klientelu s poruchou intelektu starají výhradně lékaři s atestací pro oblast „intellectual disability“.

A právě v kruzích těchto specialistů postupně nazrálo přesvědčení, že zavedený medicínský přístup k duševnímu zdraví lidí s mentálním postižením se dramaticky míjí s jejich skutečnými potřebami. Zatímco oni se pokoušejí s okolím po svém komunikovat, hlavní a často jedinou odpovědí na jejich volání bývá nasazení psychiatrické medikace, která má toto volání zastavit. S lehkou nadsázkou bychom to mohli přirovnat k situaci, kdy pacientům s běžnou inteligencí zalepíme ústa páskou, aby o svých potížích raději nemluvili.

Není divu, že tahle léčba velmi často nefunguje, takže se k prvnímu nasazenému psychiatrickému preparátu brzy přidávají další, až pacient skončí s podobným lékovým jídelníčkem jako pan Robert. Tablety se stávají svého druhu chemickou svěrací kazajkou, v níž řada lidí s mentálním postižením nebo autismem prožije celý život.     

Na základě těchto zjištění v roce 2015 vznikla pod patronátem britské Národní zdravotní služby iniciativa STOMP, která si klade za cíl popsanou praxi u lidí s postižením zastavit. Shodli se na ní profesní komory lékařů, sester, farmaceutů, psychologů a sociálních pracovníků. Ve stejném roce rovněž vznikly v Británii národní doporučené postupy pro oblast náročného chování, které deklarují, že farmakoterapie má být až posledním prostředkem. A výzkumníci v polovině minulé dekády také spočítali klíčový statistický údaj signalizující rozměry problému: plná pětina všech dospělých britských občanů s mentálním postižením užívá antipsychotické léky a většina z nich zároveň žádnou psychózou netrpí.

Česká čísla

Tuzemský zdravotnický systém dosud žádnou podobnou statistiku neměl k dispozici. Tématem nadměrné medikace lidí s postižením se u nás nikdo systematicky nezabývá a odborná komunita nemá přesnou představu, jak velkému problému čelíme. Počátkem tohoto roku jsem proto kontaktoval profesora neuropsychiatrie z Imperial College London Shoumitra Deba, výzkumníka v oblasti mentálního postižení a hlavního autora zmíněných mezinárodních psychiatrických doporučení. Požádal jsem ho, zda by nám nepomohl zjistit základní data o české situaci. Kupodivu souhlasil a následně jsme sestavili malý výzkumný tým, k němuž se přidal ještě český psychiatr s letitou praxí z Velké Británie a dva zkušení analytici z Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS). Během následujících měsíců jsme pak pod Debovým vedením z oceánu českých zdravotnických dat postupně lovili relevantní čísla.  

Ukázala nám, že popsaný problém je v českém prostředí ještě dramatičtější. Z celkem 62 636 dospělých lidí s poruchou intelektu, které od roku 2010 zachytil český zdravotnický systém (byli alespoň jednou u lékaře a ten jim stanovil příslušnou diagnózu „mentální retardace“), jich 59 procent užívá nějaké psychotropní léky. Třicet sedm procent pak užívá medikaci určenou pro léčbu psychóz, pouhá pětina z nich však tímto onemocněním trpí. V logice britské perspektivy si můžeme domýšlet, že zbytek medikaci dostává především k tlumení projevů chování.

Ještě vyšší míru medikace pak statistiky vykazují u těch, kteří mají potíže v chování přímo diagnostikované lékařem, což lze vyčíst z příslušných kódů. Z množiny všech dospělých systémem zachycených lidí s mentálním postižením a náročným chování (celkem 19 094 osob) jich užívá antipsychotika 72 procent, přitom jen zhruba desetina z nich má psychotické onemocnění.        

Kromě celkových statistických údajů se nám podařilo stávající praxi dokreslit také informacemi z několika zařízení pobytových sociálních služeb, která svolila ke spolupráci a poskytla nám anonymizované rozpisy medikace svých klientů s mentálním postižením. Byl mezi nimi i pan Robert. Ani tenhle klient s těžkou mentální retardací, který verbálně nekomunikuje, nemá psychózu. Svých třicet tablet denně dostává dlouhá léta proto, že je neklidný, špatně spí, ruší ostatní klienty, celý den pobíhá sem a tam a nespolupracuje na běžných aktivitách.

U jiného klienta pobytové služby s diagnózou autismu a středně těžké mentální retardace záznamy dokládají užívání jedenácti různých druhů psychiatrických léků denně, aniž by měl jakékoli duševní onemocnění. A do výběru rekordmanů můžeme přidat ještě jednapadesátiletého muže, jehož spotřeba psychiatrických léků po dobu několika let přesahovala maximální doporučené denní dávky antipsychotik o 17 procent.

Základ jeho menu tvořil lék s názvem Tisercin, antipsychotikum starší generace s výraznými vedlejšími účinky, které se při potížích v chování nasazuje často. Na člověku, jenž není na Tisercin zvyklý, lze tlumicí účinek jediné tablety celkem zřetelně rozpoznat v podobě malátnosti, slabosti, někdy i horší motoriky. Zmíněný klient užíval kromě další medikace několik let neuvěřitelných 23 tablet Tisercinu denně. „V datech ze sociálních služeb se hodně vyskytuje polyfarmacie, tedy podávání více léků z jedné lékové skupiny najednou,“ komentoval zjištěná data Shoumitro Deb. „To rozhodně není dobrá praxe a zvyšuje riziko vedlejších účinků, které zásadně poznamenávají kvalitu života.“

Léky, nebo sbohem

Náš výzkum ukázal, že psychiatrická medikace se u lidí s mentálním postižením v Česku nadužívá, neznamená to však, že ji nepotřebují vůbec. Jednak statisticky trpí častěji duševním onemocněním než běžná populace a v některých situacích mají léky i svou nezastupitelnou roli při řešení potíží v chování.

Přesvědčil jsem se o tom několikrát osobně. Vychováváme s mou ženou sedmnáctiletou dceru s autismem a mentálním postižením, která nedokáže verbálně komunikovat a svou vnitřní nepohodu dává občas najevo silným sebepoškozováním. Během svého života se několikrát dostala do krizového období, kdy nebylo na první pohled zřejmé, co neklid způsobuje, ale z hlediska jejího bezpečí se tlumení psychofarmaky zdálo být zcela racionální volbou.

Zároveň s nasazením medikace jsme se ovšem vždy snažili pátrat po příčinách – a když se situace zlepšila, zase léky postupně vysadit. Jednou stál v pozadí psychického propadu stres z přechodu ze školky do školy, jindy bolest zubů, hlavy nebo břicha. Coby další spouštěče záchvatů jsme pak během let identifikovali třeba premenstruační tenzi, nudu, smutek z odstěhování sourozenců, smyslové zahlcení, nespokojenost s určitým prostředím nebo vztahy s pečovateli, frustraci z nemožnosti komunikovat a rozhodovat se samostatně – nebo obyčejný pubertální vzdor.

Příčina vždy existuje, objevit ji však může být u neverbálního člověka docela zapeklitá detektivka. Medikace se v takových časech rozhodně hodí, problém nastává ve chvíli, kdy se chemické řešení chování, které má být krizové, krátkodobé nebo podpůrné, stane řešením jediným, dlouhodobým a automatickým.

„Znám řadu domovů sociální péče, kam jezdí ambulantní psychiatr a klienty osobně vůbec nevidí ani nevyšetří,“ popisuje své letité zkušenosti odborný poradce pro oblast sexuality a vztahů lidí s postižením Petr Eisner. „Léky se přidávají nebo ubírají podle názoru personálu – podle toho, jestli klient zlobí, nebo nezlobí.“       

A stejný obrázek popisují i pečující rodiče v našem dotazníkovém šetření. Některých se jejich ambulantní psychiatr rovnou zeptal, zda si „přejí dítě ztlumit“, aniž by se zamýšlel nad příčinami jeho chování. Často se stává, že rodiče nejsou upozorněni na vedlejší účinky psychofarmak, které kromě časté malátnosti, motorických problémů, závratí, podrážděnosti nebo zvýšené chuti k jídlu mohou v případě dlouhodobého užívání vysokých dávek a rizikových kombinací vést až k metabolickým potížím, rozvinutí cukrovky nebo poškození kostí.

A běžně se také stává, že rodiny jsou do nasazení či zvýšení dávky psychofarmak systémem nuceny, protože si takovou podmínku klade speciální škola nebo sociální služba. „Myslím si, že mojí dceři léky spíš uškodily, než pomohly,“ uvedla například v dotazníku matka dnes osmadvacetileté ženy s autismem a mentálním postižením. „Bohužel jsme museli vyřešit situaci, protože kdybychom léky nenasadili, hrozilo nám, že dceru vyloučí z kolektivu stacionáře.“     

Nejdřív dobrý život

„Nasazovat antipsychotika pro management chování je něco jako střílet ve tmě,“ shrnul v našem jarním rozhovoru podstatu problému místopředseda sekce specialistů na léčbu lidí s poruchou intelektu britské Královské psychiatrické společnosti profesor Rohit Shankar. Léky se používají tak trochu naslepo – pro omezení náročného chování, které samo sobě není nemocí a jehož příčina v danou chvíli většinou není známá.

Shankar patří spolu se zmíněným Shoumitrem Debem mezi hlavní hybatele britské národní iniciativy za snížení medikace. Nutná změna podle něj sestává ze dvou částí. Ta první je snazší, totiž vzdělávat lékaře tak, aby byli napříště s předepisováním opatrnější, čímž se podle nedávného šetření zhruba polovina dotázaných psychiatrů začala v Británii řídit. Těžší úkol pak podle něj představuje snaha pokusit se vysadit či snížit vysoké dávky medikace u těch, kteří ji už dlouhodobě užívají. U lidí, jako je pan Robert.

Britové postupují opatrně. Často totiž není jasné, jak člověk po letech užívání na snížení zareaguje, a možného zhoršení stavu se obvykle obává jak rodina, tak profesionální pečovatelé. Studie z Nizozemska a Velké Británie dokládají, že úplné vysazení antipsychotik se může podařit u zhruba třetiny až poloviny dlouhodobých uživatelů s mentálním postižením, další pětina pak dokáže dobře fungovat s poloviční dávkou. Klíčovým předpokladem úspěchu je zajistit těmto lidem dostatečnou sociální a terapeutickou podporu v přirozeném prostředí, která dokáže potížím v chování předcházet. „Nemůžete jenom vytáhnout špunt a odejít,“ vysvětluje Shankar. „Musíte jim nejprve zařídit dobrý život.“

Britové se o to snaží už několik dekád a podpisem mezinárodní úmluvy o právech lidí s postižením se ke stejné změně zavázalo i Česko. Proces, nazývaný někdy krkolomným slovem „deinstitucionalizace“ však v tuzemsku začal později a v poslední době postupuje hodně pomalu. Rušení velkých ústavů a přesun lidí s postižením do běžné komunity, kde mohou žít s adekvátní podporu onen dobrý, tedy vlastně normální život, naráží vedle kulturních a společenských bariér i na nedostatek kapacit malých komunitních služeb, které by péči převzaly. Tahle transformace je také drahá, ale v porovnání s obrovskými náklady na stávající síť ústavů je jasné, že mnohem spíš než o peníze jde o postupný posun mentálního nastavení celé společnosti.

Když jsem proto v posledním roce o tématu nadužívání psychofarmak mluvil s několika předními českými psychiatry, jejich reakce většinou mířila právě tímto směrem: nadměrná medikace pacientů s mentálním postižením skutečně představuje problém, ale jeho řešení musí zařídit především systém sociální podpory. Dnes jsou totiž „nároční“ pacienti tlumeni hlavně z toho důvodu, že jejich rodiny samy vyčerpávající péči nezvládají a stejně tak se o ně nezvládají postarat sociální služby.

Lékaři mají částečně pravdu, v Česku panuje chronický nedostatek vhodných služeb pro lidi s náročným chováním a rovněž nedostatek odborníků na tuto oblast. Práce s lidmi s postižením, která je odborně, fyzicky i psychicky velmi náročná, má zatím nízkou společenskou prestiž a specializované služby pro klientelu s potížemi v chování neustále bojují s nedostatkem personálu a peněz. V situaci, kdy pro člověka s akutními problémy neexistuje žádná jiná podpora, nezbývá než napsat recept a zajít do lékárny.  

Potřeba nutných změn se však týká i psychiatrie. V přístupu k lidem s mentálním postižením panují mezi lékaři velké rozdíly, část z nich zachází s psychotropní medikací příkladně a obezřetně (jako rodič mám v tomto ohledu velmi dobré zkušenosti), ovšem zdaleka ne všichni. Oblast mentálního postižení je ve zdravotnictví dlouhodobě zanedbávaná, dosud neměla žádnou prioritu ani ve vzdělávání psychiatrů, ani v probíhající reformě duševního zdraví.

A zjištěné statistiky i kazuistiky dokládají, že stávající léčebná praxe často poškozuje život a zdraví téhle skupiny pacientů. „I my se při ombudsmanských návštěvách v domovech pro lidi se zdravotním postižením setkáváme s klienty, kteří užívají vysoké dávky antipsychotik, ačkoli to neodpovídá jejich diagnóze,“ potvrzuje zástupce veřejného ochránce práv Vít Alexander Schorm, jehož úřad kontroluje dodržování práv lidí s postižením. „Tahle praxe negativně ovlivňuje kvalitu jejich života a myslíme si, že problém nadměrné medikace potřebuje systémové řešení.“

 Se závěry našeho výzkumu jsem podobně jako loni po zabití Doroty Šandorové oslovil vládní zmocněnkyni pro lidská práva Kláru Šimáčkovou Laurenčíkovou. Propojila se s předsedou sociálního výboru sněmovny Vítem Kaňkovským a společně přislíbili v prosinci uspořádat kulatý stůl, kde by se sešli zástupci zdravotní a sociální péče a diskutovali o možnostech, jak tuhle skupinu lidí s postižením vysvobodit z chemické kazajky.       

„Změna je možná a nemusí to být tak složité,“ sdílí své zkušenosti z terénu odborný poradce Petr Eisner, který je jedním z přizvaných odborníků. Během návštěv domovů pro lidi s postižením se mu několikrát podařilo povzbudit zaměstnance, aby se pokusili o snížení medikace u dlouhodobě tlumených klientů. „Chce to mít vstřícného psychiatra a personál musí s klientem aktivně pracovat. Ale když se vysazení podaří, je to radost a úleva pro všechny. Člověk, který léta vypadal jako zombie, se najednou probudí. Začne normálně žít.“  

Autor je stálý spolupracovník Respektu a předseda nevládní organizace Naděje pro děti úplňku, která usiluje o zlepšení podpory lidí s autismem, mentálním postižením a náročným chováním.