Prostě jsme to nevzdali

Boženka Hradilková za pár dní začne studovat osmileté gymnázium. To by nebylo nic neobvyklého, kdyby nešlo o dívku, které lékaři dávali pouhé dva roky života. Narodila se totiž s těžkým genetickým onemocněním, kdy u nás nebyla dostupná léčba. Potřebuje sice čtyřiadvacetihodinovou péči, nicméně urputnost jejích rodičů dala dalším dětem se spinální svalovou atrofií naději – Hradilkovi do Česka dostali léky, prosadili screening novorozenců… „Z toho, jak to je, se snažíme brát jen to nejlepší,“ říká otec Boženky Václav Hradilek.     

Boženku čeká za pár dní přelomová změna. Začne studovat na osmiletém gymnáziu Přírodní škola, a jak píše na svém Facebooku, škola je „boží“ a těší se. Nejste z toho ale teď doma kapku nervózní? Noví spolužáci, učitelé, obtížnější studium – a taky dojíždění přes půl Prahy. Pro rodinu se třemi dětmi to bude určitě logisticky hodně náročné.

S vedením gymnázia jsme v úzkém kontaktu. Je skvělé mít partnery, kteří si vzali za své plně integrovat takto těžce handicapovanou slečnu do školy, náročné na terénní výjezdy. Na ne zrovna jednoduchou logistiku jsme zvyklí, jen by mohl být větší počet míst pro handicapované nebo by nám pomohla pouhá změna přístupu města, kdy by třeba v případě nedostupného parkování pro invalidy bylo možné zastavit kdekoli v parkovacích zónách, jako je tomu například ve Vídni. 

Boženka na sociálních sítích od června hledá asistentku nebo asistenta. Podařilo se na výzvu někoho sehnat? Jak těžké je dnes najít vhodného člověka na asistenční službu? 

Mysleli jsme, že zájemců bude podstatně víc a že vybráno budeme mít dříve. Najít adekvátní asistenty je opravdu problém. Jde o špatně placenou práci, ale zájemce musí mít zároveň solidní vzdělání i praxi. Musí „ladit“ nejen Bóže, ale taky škole, která je v našem případě specifická. Teď už asistenci vybranou máme. Uvidíme, jak si to s námi a školou sedne. Věřím, že dobře.

Na tohle jsme nepřistoupili

Když vyslovím „minulost“, „přítomnost“, „budoucnost“ – co první vás napadne?

Minulost voda. Přítomnost rodina. A budoucnost – snad někdy dokončený nový dům pro Bóžu.

Minulost „voda“, tomu rozumím, závodil jste stejně jako váš bratr Vavřinec na kajaku, měl jste sportovní ambice, ale musel jste toho nechat. Přítomnost „rodina“, to je také jasné, máte tři děti a veškerou energii dáváte rodině. Co má přinést „nový dům pro Bóžu“?  

Náš život se odvíjí do značné míry kolem Bóži a jejího handicapu. V září jí bude jedenáct, čili umožnit jí co největší samostatnost, adekvátní jejímu věku, abychom i my našli nějaký čas pro sebe, znamená, že musíme hledat neustále nová řešení. Je nutné jít dál.   

Tamhle přes ulici jsme, tak trochu šťastnou shodou náhod, získali starý dům a na jaře začala rekonstrukce, alespoň první fáze, na co budou stačit peníze, nemůžeme se zadlužit. A začalo taky hodně bourání; chceme ho přestavět tak, aby se zmiňovaná co největší soběstačnost pro Bóžu mohla naplnit. Dům ve Zbuzanech, ve kterém teď bydlíme, v tomto směru v mnoha ohledech nevyhovuje. Nemůžeme tady ve starých stropech třeba nainstalovat zvedací systémy. Obýváme první patro, takže jsme museli postavit jednoduchý výtah, na kterém sjede na vozíku dolů, ale ten čas od času nefunguje a měli jsme tu i nehodu. 

Vize je žádný výtah, ale dlouhá nájezdová rampa spojující byt v dolním patře s prvním, celý dům kompletně bezbariérový. Místo, kde Boženka bude moct žít v dospělosti, pohybovat se bez problému na elektrickém vozíku, aniž by neustále do něčeho narážela. My jí budeme stále nablízku, bydlet vedle ní. Ale bude co nejvíc soběstačná, to je náš cíl. A taky budeme mít nějakou míru jistoty, že kdyby se nám něco stalo, tak nepůjde nikam do nějakého zařízení.

Co konkrétně v případě Boženky znamená „snaha o co největší soběstačnost“? 

Boženka je „ležák“, pokud použiju tenhle slangový výraz, a tak to už bude. Potřebuje neustálou asistenci; když ji položíme na pohovku nebo kamkoli na zem, sama se nepohne. Jemně hýbe rukama, hlavou, hlavu ale sama dlouho neudrží. Znamená to v noci ji několikrát polohovat, ráno, když vstaneme, rozcvičovat Vojtovkou, obstarat hygienu od vyčištění zubů po toaletu, obléct ji, pomoct jí se nasnídat, odvézt do školy, přivézt, večer pak to všechno zase dokola až po uložení do postele. Pro její samostatnost je důležitý elektrický vozík, na kterém jezdí bravurně a občas opravdu rychle, ten jí umožňuje pohybovat se, různě se s ním naklánět, polohovat si v něm nohy, držák jí stabilizuje hlavu… Může tak vyrazit sama na „výlet“ kolem domu, sportovat, hraje florbal, je v bráně, jsme taky hodně v bazénu, miluje vodu, jezdíme k moři, v zimě jsme na horách, kde lyžuje na monolyži…